Mina dagar, Mitt liv.

med ganska fullt schema avklarade! Lilla Sebastian tyckte första dagen var ganska kul, enkla undersökningar så som ultraljud och hudläkare osv...
Samt tid att leka på Ronald, stället han älskar att vara på =)

Dag nr två var inte fullt så "enkel" Det skulle sättas infart och hela morgonen jobbade han mentalt på detta,
han pratade om det, han frågade,
han insåg att det är ett måste och han skulle minsann vara lugn denna gång sa han själv...
ju närmre vi kom tiden för sticket desto mer orolig blev han,
dessutom var han fastande vilket ju inte gör honom stabilare...
vi försökte med prat, med mutor, med förklaringar, med kramar...
men till slut var han hysterisk som han varit de sista ggr...
fruktansvärt jobbigt men då de viktigaste proverna måste tas med hjälp av infart i armvecket så fanns inget val, fick sluta med att vi tvingades hålla honom fast, en sköterska som höll armen, jag som satt bredvid honom och kramade hela honom så han var still,
pappan som höll hans ben och ensköterska som stack honom,
tack o lov går sticket fort och min älskade lilla vän inser snabbt efteråt att smärtan var väldigt
kort och att det ju gick bra...

Det är så jobbigt att han stressar upp sig så inför detta men efter att han var så svårstucken för något år sedan och de fick sticka honom 8-10 ggr innan de lyckades hitta ett blodkärl så är han så här nervös, hoppas på att det snart ska gå över iom att dem de sista 2-3 ggr lyckats på första försöket...

Vi kramades en lång stund efter sticket medan sköterskan tog alla prover (11 rör) och sprutade in det medel som gör att de senare genom fler prover kan se hur njuren jobbar...
Kramades och mina tårar kom, fick förklara för Sebastain att det gör fruktansvärt ont i en mammas och pappas hjärta när ens barn mår dåligt och gråter...

Efter sticket fick Sebastian äntligen äta (kl 10.00) , han fick mc donalds frukost som mcdonalds bjöd alla som bodde på ronald på den morgonen, vi hade tagit med oss till sjukhuset eftersom Sebastian var fastande, en ljusglimt iaf, han var salig för att han fick sån frukost =)

senare under gårdagen så var det ögonläkare och det är oxå en jobbig del, för han får ögondroppar som svider, känns som att droppa saltvatten i ögat,
ja inte så skönt kanske o inte så lätt att motivera till för en 8 åring som ser bra...
men medicinerna han äter kan påverka det mesta i kroppen, däreibland ögonen så visst är det bra de har koll. En bra sköterska gjorde dock att det gick fint att få dit dropparna även om det kom en del tårar efteråt...

strax efter 15 kom vi iväg och hamnade såklart mitt i bilköernas paradis, är sååå glad jag inte bor i sthlm =)
stannade efter vägen och åt mcdonalds och väl på plats i borlänge så körde jag hem barnen och roger till kvarnsveden innan jag äntligen fick komma hem och kyrpa upp i soffan med min älskling. Trött och sliten psykiskt är man så där när man väl landat hemma, nu bara invänta provsvar.... HOPPAS det är lika som förra året, vill inte att det funktionen på njuren sjunkit...

♥

Natten till den 7/11-04 sov vi inget vidare, Sebastian var som sjukast.
Hade en njurfunktion på 9-10% vilket man inte överlever någon längre stund.
Jag vaknade på natten av att min då 1,5 åriga 8 kg lilla son låg i sin säng på sjukhuset och krampade,
tryckte på akutlarm och tack o lov förstod läkarna och sköterskorna direkt,
han krampade pga kalkbrist...
De gav honom en spruta direkt och hans lilla kropp slappnade av...
vi sov någon timme till sen var det daqs.
Dagen som vi längtat efter och samtidigt fasat inför var där, dagen med den stora operationen.
Dagen vi kämpat för att nå under litens tid, var äntligen där...
Kanske skulle transplantationen gå så bra så vårt lilla ♥ skulle slippa må så fruktansvärt dåligt, slippa kräkas halva dygnen, slippa sonden i magen, slippa alla sprutor dagligen och slippa blodprov nästan varje dag.
Förhoppningarna var att han skulle få leva stabilt om än under kontroller,
leva med "bara" mediciner varje dag och prover då och då.

ca 5-6 timmar den dagen vankades det av och an på sjukhuset, jag hade min sambo och vår
ena son på operationsbordet samtidigt.
Den dagen är det värsta jag någonsin upplevt.
Tack och lov, återigen som så många ggr under Sebastians liv,
var jag glad över det förtroende som läkarna ingav,
återigen var jag tacksam mitt i all oro över att vi bor där vi bor och över att vi har den läkarvård vi har. Operationen gick bra och när de längtsa timmarna någonsin var över så fick jag träffa en trött pappa och vår trötta son.

Idag är det 7 år sedan den operationen, Sebastian mår bra, Det blev som vi hade hoppats, Rogers njure fungerar fint där den sitter i magen på Sebastian.
Rogers njure gav Sebastian ett nytt liv, det var som om han föddes på nytt.
Han började äta, han började bli pigg, han slutade på så katastrofalt dåligt.

Han tar sin medicin och han är så medveten om hur viktig den är.
Han tar sina blodprover utan protester och han trivs som på ett andra hem på sjukhusen han är så van att besöka.

Men inom mig vet jag att njuren han fick den dagen, en dag kommer ge upp.
En dag har gåvan som Roger gav gjort sitt och det är dags igen.
En dag, när vet vi inte. Kanske om ett år, kanske om 3 år kanske ännu längre fram?!
Törs inte hoppas på för lång tid för jag vet ju, får han må bra med sin nya njure i 10 år är det riktigt bra!!!

På måndag är det dags för årskontroll i Huddinge, träffa läkare och sköterskor och sebbe ska
få kolla hela kroppen.
Det kommer vara långa dagar med många provtagningar och undersökningar under späckat schema.
Det kommer bli jobbigt för min lilla kille.
Att sätta infart är inte kul då han är svårstuken, ibland önskar jag verkligen att han haft sin port kvar, men blodförgifningen i den tvingade läkarna att operera ut den för många år sen.
Han är tapper Sebastian och stick i fingret för några droppar blod är inga problem,
men jag vet att när vi sitter där och Anette (hans sköterska i Huddinge) ska sticka honom i armvecket,
då kommer hans tårar och han orkar inte kämpa tappert,
då är han liten och vill kramas...
Då gör det ont i allas våra hjärtan.

Längtar inte efter måndagen... Längtar inte efter tisdagen/onsdagen och svar på hur njurfunktionen ser ut,
har den återigen sjunkit 10% som den gjort/år sista åren,
ja då fortsätter nedräkningen och då sjunker hoppet återigen,
men just nu, ja då hoppas jag att allt ser ut precis som förra året, att funktionen är densamma och inte sämre.

Vill att det är många år kvar innan han börjar må illa o kräkas o innan han måste genomgå samma stora operation igen...


Här är artikeln som expressen publicerade strax efter Sebastians operation.
http://expressen.se/index.jsp?a=206768

Det var läkarna som frågade om tidningen kunde få följa honom strax innan och under operation. Detta för att uppmärksamma hur viktigt det är med donationer, nu hade ju Sebstian turen att kunna få en njure från sin pappa, men inte alla har någon som kan donera till dem, en del måste stå i kö och vänta på att någon annan ska vandra vidare och donera sina organ. Donationer räddar liv och detta var klart vi ville vara med och uppmärksamma.

Att anmäla sig till donationsregistret kostar inget men man kan på det viset ev vara med och rädda liv efter det att man levt klart sitt eget....

http://www.donationsradet.se/forprivatpersoner/fragorochsvar/Sidor/default.aspx