Dags för uppdatering?!
Ja det var ett tag sen jag skrev igen, går lite i vågor detta skrivande =)
För att börja där jag slutade så har Martin nu varit med i Lilla Sportspegeln, de vann sin tävling men framför allt så hade de SÅÅÅ ROLIGT trots en enorm nervositet före :)
Vi har även hunnit med den jobbiga årskontrollen för Sebastian. Är nu 6 år sedan transplantationen. Undersökningarna var många men ändå färre än vanligt i år, vissa saker gör de bara vartannat/vart tredje år nämligen så det var skönt.
Var jag o Roger o bägge pojkarna som åkte, känns skönt att vi, trots att vi inte längre lever ihop kan dela dessa dagar som en "familj" Att dela de jobbigaste dagarna på ett år tillsammans är rätt skönt tycker jag, även om det är lite småjobbigt oxå då vi kommer ihop oss o träter på varandra emellanåt...
Sebastian var duktig till tusen som vanligt, han är så tapper vår lilla hjälte!! alla undersökningar gick fint, han gjorde EEG, EKG, Ultraljud o träffade ögonläkare o hudläkare mm mm. saker klistrade på huden för o mäta frekvenser på hjärtljud osv, finner han sig lätt i, han tycker det är spännande o se och höra hur hjärtat slår. Ögonläkaren var toppen i år, o Sebbe va så glad så då han slapp ögondroppar i år. Ögonen såg så fina ut =)
Han fick ligga blickstilla på ett bord medan en maskin scannade hela kroppen för o mäta bentäthet, han rörde sig inte en millimeter, vår hopp o studskille som man ibland funderar på om kroppen KAN va still på, vet att när det gäller så gäller det. Sen fick vi se på en tv monitor hur hela hans skellet såg ut, de va COOLT ;)
Jobbigaste stunden där nere var när Anette som hans sköterska heter skulle sätta nål för blodprover... Han blev rädd för det efter gången för två år sen när de fick sticka o sticka o sticka utan att de fick något blod så han va så ledsen o nervös innan... Vi gav lite lugnande medicin för att kärlen skulle slappna av, för att han skulle bli lite trött o så det skulle gå lättare, men det brast för honom, man såg hur han kämpade med sig själv för att låta henne sticka men han fick panik. Grät, röck armen till sig och var på gränsen till hysterisk. Underbara Anette la ifrån sig sakerna, pratade lugnt med honom och sa att -Jag går ut en liten stund, kramas lite med mamma, så bestämmer ni hur vi ska göra, om du ska sitta i knä eller bredvid mamma, om hon eller jag ska hålla din arm och om du vill ha kudden under armen eller inte.... Så kommer jag tillbaka sen o då gör vi det bara... ok?
Så gick hon ut ur rummet, jag torkade tårarna på liten, vi pratade och resonerade, han VET ju att han måste... han kämpade med sig själv o vi bestämde att armen fick vila på kudden så skulle han luta sig mot mig o kramar medan Anette stack... Han svalde gråten och nickade sammanbitet att nu var han redo.
Anette kom in, tårarna rann på min lilla skrutt, jag klarade inte av att möta rogers blick för då hade jag med brutit ihop, jag koncentrerade mig på att lugna Sebbe, som så många gånger förr fick jag spara mina egna tårar, min egen känsla av förtvivlan, till senare. Nu var det Sebastian som gällde. Det gick fint o Anette fick alla rör fyllda med blod. 12 rör tror jag vi räknade till sen, vi tog kort jag o sebbe så han kunde visa Rickard när vi kom hem hur mycket blod han fick ge doktorerna.
Tack o Lov är Sjukhusbesöken fyllda med roligheter oxå! =) Ronald McDonald hus som vi bor i, Heron City som är ett måste o besöka enligt grabbarna, det har blivit tradition o besöka spelrummen där, spela massa dataspel osv. Så har vi ju lekterapin, eller lekrummet på sjukhuset som barnen säger. Där man kan spela biljard, pyssla och leka. Att både sköterskor och läkare sen är helt underbara och så duktiga med barn gör att Sebbe varje gång vi ska dit jublar och tycker det är jätteroligt! Där kan man säga att det är rätt peroner på rätt ställe, underbart!
provsvaren då... ja dem är fina, han mår bra i kroppen. Allt ser bra ut, jobbigt åt mitt psyke är dock att njurfunktionen i % sjunkit ytterligare... Den sjunker för varje år, stadigt.
Jag VET ju att han kommer behöva en ny njure igen någon gång, men jag VILL INTE att det ska vara så ändå, framför allt vill jag att det ska vara massor med år kvar,,, men min känsla av hur det sett ut o ser ut är att det inte är så många år kvar... det är BRA enligt läkarna o ha njuren i 10 år... o sjunker funktionen som de gjort sista 3 åren så ja, då blir de nog 10 år... vilket innebär ca 4 år kvar... usch det gör så fruktansvärt ONT att tänka på att han en dag kommer må sämre igen, få gå genom detta jobbiga med illamåendet som dålig njurfunktion innebär, tätare provtagningar och sedan den stora operationen som ju faktiskt inte är någon lek... brr klarar inte av o skriva detta ens utan att tårarna rinner... nå väl, jag försöker o INTE tänka så mycket på det, utan ta dagarna som de kommer, ta månad för månad, år för år... Framtiden bara måste ju vara ljus för min lilla skrutt!
mer då... förutom att vintern har kommit. som jag för övrigt ÄLSKAR. Vi bor i ett land med olika årstider och jag tycker massa om alla faktiskt, våren med takdropp o fågelkvitter, gröna knoppar osv, sommaren med värme, bad o ljusa kvällar, hösten med dess fina färger (nog min favorit) är så vackert ute när de prasslar av löv under fötterna o träden är så vackra i alla färger, tycker även om regniga höstdagar när man kan mysa inne o höra regnet som smattrar ute. vintern med den vita gnistrande snön o den friska luften. Att stå ute i naturen när den är kritvit, när träden gnistrar av is o snökristaller och hela världen känns tyst o stilla. Ja då kan jag inte annat än älska livet! =)
Att sen se glädjen när barnen leker i backarna, se lyckan lysa i deras ögon när man pratar om slalompremiär till helgen, när de med spänning ser fram emot jul. När hemmet är fyllt av ljus och man kan krypa ihop under en filt på kvällarna, när Decibel hoppar, rusar, leker o älskar att leka i snön, ja då är det bara härligt. Kallt?! ja som fan ibland rent ut sagt, men me bra kläder från topp till tå så kan man nujta ändå =)
ne nu har barnen lagt sig, decibel har blivit nyfriserad, hon såg ut som ett troll innan o nu ser hon ut som den vackra springertjej hon är igen, maten är i magen och kvar av dagen återstår lite bra tv o sen sängen :)
lägger in lite bilder här nedan! gnatt
EEG
Innan nålsättning, emlaplåster för att bedöva huden innan sticket, samt blodtrycksmaskin som sitter ett dygt o mäter med jämna mellanrum för o se att blodtrycket är bra
Två underbara söner, en ganska glad, en lite orolig inför nålsättning.
massa rör med blod blev de till slut
efter fastande och provtagning är det GOTT med frukost på sjukhuset, Anette fixade varm choklad och yougurt.
Lekterapipyssel
mer pyssel
Heron City
en av favoriterna på Heron City - vackert -
För att börja där jag slutade så har Martin nu varit med i Lilla Sportspegeln, de vann sin tävling men framför allt så hade de SÅÅÅ ROLIGT trots en enorm nervositet före :)
Vi har även hunnit med den jobbiga årskontrollen för Sebastian. Är nu 6 år sedan transplantationen. Undersökningarna var många men ändå färre än vanligt i år, vissa saker gör de bara vartannat/vart tredje år nämligen så det var skönt.
Var jag o Roger o bägge pojkarna som åkte, känns skönt att vi, trots att vi inte längre lever ihop kan dela dessa dagar som en "familj" Att dela de jobbigaste dagarna på ett år tillsammans är rätt skönt tycker jag, även om det är lite småjobbigt oxå då vi kommer ihop oss o träter på varandra emellanåt...
Sebastian var duktig till tusen som vanligt, han är så tapper vår lilla hjälte!! alla undersökningar gick fint, han gjorde EEG, EKG, Ultraljud o träffade ögonläkare o hudläkare mm mm. saker klistrade på huden för o mäta frekvenser på hjärtljud osv, finner han sig lätt i, han tycker det är spännande o se och höra hur hjärtat slår. Ögonläkaren var toppen i år, o Sebbe va så glad så då han slapp ögondroppar i år. Ögonen såg så fina ut =)
Han fick ligga blickstilla på ett bord medan en maskin scannade hela kroppen för o mäta bentäthet, han rörde sig inte en millimeter, vår hopp o studskille som man ibland funderar på om kroppen KAN va still på, vet att när det gäller så gäller det. Sen fick vi se på en tv monitor hur hela hans skellet såg ut, de va COOLT ;)
Jobbigaste stunden där nere var när Anette som hans sköterska heter skulle sätta nål för blodprover... Han blev rädd för det efter gången för två år sen när de fick sticka o sticka o sticka utan att de fick något blod så han va så ledsen o nervös innan... Vi gav lite lugnande medicin för att kärlen skulle slappna av, för att han skulle bli lite trött o så det skulle gå lättare, men det brast för honom, man såg hur han kämpade med sig själv för att låta henne sticka men han fick panik. Grät, röck armen till sig och var på gränsen till hysterisk. Underbara Anette la ifrån sig sakerna, pratade lugnt med honom och sa att -Jag går ut en liten stund, kramas lite med mamma, så bestämmer ni hur vi ska göra, om du ska sitta i knä eller bredvid mamma, om hon eller jag ska hålla din arm och om du vill ha kudden under armen eller inte.... Så kommer jag tillbaka sen o då gör vi det bara... ok?
Så gick hon ut ur rummet, jag torkade tårarna på liten, vi pratade och resonerade, han VET ju att han måste... han kämpade med sig själv o vi bestämde att armen fick vila på kudden så skulle han luta sig mot mig o kramar medan Anette stack... Han svalde gråten och nickade sammanbitet att nu var han redo.
Anette kom in, tårarna rann på min lilla skrutt, jag klarade inte av att möta rogers blick för då hade jag med brutit ihop, jag koncentrerade mig på att lugna Sebbe, som så många gånger förr fick jag spara mina egna tårar, min egen känsla av förtvivlan, till senare. Nu var det Sebastian som gällde. Det gick fint o Anette fick alla rör fyllda med blod. 12 rör tror jag vi räknade till sen, vi tog kort jag o sebbe så han kunde visa Rickard när vi kom hem hur mycket blod han fick ge doktorerna.
Tack o Lov är Sjukhusbesöken fyllda med roligheter oxå! =) Ronald McDonald hus som vi bor i, Heron City som är ett måste o besöka enligt grabbarna, det har blivit tradition o besöka spelrummen där, spela massa dataspel osv. Så har vi ju lekterapin, eller lekrummet på sjukhuset som barnen säger. Där man kan spela biljard, pyssla och leka. Att både sköterskor och läkare sen är helt underbara och så duktiga med barn gör att Sebbe varje gång vi ska dit jublar och tycker det är jätteroligt! Där kan man säga att det är rätt peroner på rätt ställe, underbart!
provsvaren då... ja dem är fina, han mår bra i kroppen. Allt ser bra ut, jobbigt åt mitt psyke är dock att njurfunktionen i % sjunkit ytterligare... Den sjunker för varje år, stadigt.
Jag VET ju att han kommer behöva en ny njure igen någon gång, men jag VILL INTE att det ska vara så ändå, framför allt vill jag att det ska vara massor med år kvar,,, men min känsla av hur det sett ut o ser ut är att det inte är så många år kvar... det är BRA enligt läkarna o ha njuren i 10 år... o sjunker funktionen som de gjort sista 3 åren så ja, då blir de nog 10 år... vilket innebär ca 4 år kvar... usch det gör så fruktansvärt ONT att tänka på att han en dag kommer må sämre igen, få gå genom detta jobbiga med illamåendet som dålig njurfunktion innebär, tätare provtagningar och sedan den stora operationen som ju faktiskt inte är någon lek... brr klarar inte av o skriva detta ens utan att tårarna rinner... nå väl, jag försöker o INTE tänka så mycket på det, utan ta dagarna som de kommer, ta månad för månad, år för år... Framtiden bara måste ju vara ljus för min lilla skrutt!
mer då... förutom att vintern har kommit. som jag för övrigt ÄLSKAR. Vi bor i ett land med olika årstider och jag tycker massa om alla faktiskt, våren med takdropp o fågelkvitter, gröna knoppar osv, sommaren med värme, bad o ljusa kvällar, hösten med dess fina färger (nog min favorit) är så vackert ute när de prasslar av löv under fötterna o träden är så vackra i alla färger, tycker även om regniga höstdagar när man kan mysa inne o höra regnet som smattrar ute. vintern med den vita gnistrande snön o den friska luften. Att stå ute i naturen när den är kritvit, när träden gnistrar av is o snökristaller och hela världen känns tyst o stilla. Ja då kan jag inte annat än älska livet! =)
Att sen se glädjen när barnen leker i backarna, se lyckan lysa i deras ögon när man pratar om slalompremiär till helgen, när de med spänning ser fram emot jul. När hemmet är fyllt av ljus och man kan krypa ihop under en filt på kvällarna, när Decibel hoppar, rusar, leker o älskar att leka i snön, ja då är det bara härligt. Kallt?! ja som fan ibland rent ut sagt, men me bra kläder från topp till tå så kan man nujta ändå =)
ne nu har barnen lagt sig, decibel har blivit nyfriserad, hon såg ut som ett troll innan o nu ser hon ut som den vackra springertjej hon är igen, maten är i magen och kvar av dagen återstår lite bra tv o sen sängen :)
lägger in lite bilder här nedan! gnatt
EEGInnan nålsättning, emlaplåster för att bedöva huden innan sticket, samt blodtrycksmaskin som sitter ett dygt o mäter med jämna mellanrum för o se att blodtrycket är braTvå underbara söner, en ganska glad, en lite orolig inför nålsättning.massa rör med blod blev de till slutefter fastande och provtagning är det GOTT med frukost på sjukhuset, Anette fixade varm choklad och yougurt.Lekterapipysselmer pysselHeron Cityen av favoriterna på Heron City - vackert -